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國(guó)家衛(wèi)健委表示，從今年3月1日起，將對(duì)首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥，減按3%征收增值稅。同時(shí)，首部《罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）》也在近日正式發(fā)布，為121種罕見(jiàn)病診療提供依據(jù)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)人，每年新出生罕見(jiàn)病患者達(dá)20萬(wàn)。目前為止，全國(guó)已有300多家醫(yī)院納入了罕見(jiàn)病診療網(wǎng)絡(luò)。

“罕見(jiàn)病”治起來(lái)究竟有多難？治療“罕見(jiàn)病”，保障有多少？3月1日晚，《央視財(cái)經(jīng)評(píng)論》邀請(qǐng)中國(guó)社科院公共政策研究中心副主任王震以及央視財(cái)經(jīng)評(píng)論員劉戈做客演播室，深入解析。

“罕見(jiàn)病”治起來(lái)有多難？

新聞鏈接：包括中國(guó)在內(nèi)，全世界的罕見(jiàn)病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的“三難”困境。罕見(jiàn)病的病種非常多，據(jù)悉，目前全球確定的罕見(jiàn)病有近7000種，只有不到5%可得到有效的藥物治療；罕見(jiàn)病患者中，80%由基因缺陷致病，50%在兒童時(shí)期發(fā)病，30%會(huì)在5歲之前去世。

王震：罕見(jiàn)病藥品要加快引進(jìn)鼓勵(lì)本土創(chuàng)新

中國(guó)社科院公共政策研究中心副主任王震：由于“罕見(jiàn)病”的患病群體少，每個(gè)患者需要分擔(dān)的成本非常高。因此“罕見(jiàn)病”藥存在藥少、藥價(jià)貴的特點(diǎn)。此次在增值稅的調(diào)整過(guò)程中，雖然我們邁出了很關(guān)鍵的一步，但這樣的方式只是加快了對(duì)國(guó)外已有藥品的引進(jìn)，而如何鼓勵(lì)本土藥品企業(yè)去創(chuàng)新，將成為和加快藥品引進(jìn)同樣重要的方面。

劉戈：減稅只是解決罕見(jiàn)病問(wèn)題的第一步

央視財(cái)經(jīng)評(píng)論員劉戈：減稅肯定不是解決“罕見(jiàn)病”藥品困境的主要方式，但這是一種標(biāo)志。表明國(guó)家已經(jīng)關(guān)注到這個(gè)情況，因此在稅收方面先給優(yōu)惠政策，向全社會(huì)傳遞對(duì)“罕見(jiàn)病”的關(guān)注態(tài)度，這是值得肯定的，因?yàn)樗鼈鬟f出一個(gè)信號(hào)：無(wú)論是進(jìn)口企業(yè)還是生產(chǎn)型企業(yè)，都應(yīng)該朝這個(gè)領(lǐng)域進(jìn)軍。一般對(duì)于藥企來(lái)說(shuō)，資金往往會(huì)集中在投資常見(jiàn)病的藥品研發(fā)上，所以政府的政策引導(dǎo)，才能讓市場(chǎng)發(fā)揮作用。

治療“罕見(jiàn)病”保障有多少？

新聞背景：目前，我國(guó)已確定部分罕見(jiàn)病目錄，并制定了罕見(jiàn)病的診療規(guī)范和指南。中國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)日前發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)推薦及專家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。

王震：多方共同努力建立多元化的保障

中國(guó)社科院公共政策研究中心副主任王震：現(xiàn)階段，包括建立罕見(jiàn)病診療指南，加快學(xué)校人才培養(yǎng)，建立罕見(jiàn)病診療網(wǎng)絡(luò)等都在進(jìn)行。

目前為止，55種罕見(jiàn)病藥品里有29種在醫(yī)療保險(xiǎn)目錄里，還有13種缺乏醫(yī)保支付，所以醫(yī)保部門(mén)也在積極推動(dòng)罕見(jiàn)病治療藥品進(jìn)入醫(yī)保。除了醫(yī)保之外，包括商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)救助、公益慈善在內(nèi)的各種社會(huì)資源，都應(yīng)該承擔(dān)起相應(yīng)的責(zé)任，建立起對(duì)“罕見(jiàn)病”的多元保障體系。

劉戈：面對(duì)罕見(jiàn)病困境立法可以先走一步

央視財(cái)經(jīng)評(píng)論員劉戈：我想將目前“罕見(jiàn)病”面臨的現(xiàn)狀總結(jié)為“藥神困境”。在電影《我不是藥神》里出現(xiàn)的慢性粒細(xì)胞白血病，雖然不在我們的罕見(jiàn)病目錄里，但其實(shí)也是一種相對(duì)比較罕見(jiàn)的病。

隨著我們社會(huì)保障水平的提高，公眾關(guān)注度的提升，如今它已經(jīng)被納入了醫(yī)保體系中，解決了電影中類似患者面臨的問(wèn)題。這樣的過(guò)程其實(shí)提示我們，如何確定罕見(jiàn)病的保障范圍非常重要。因此，面對(duì)罕見(jiàn)病患者的困境，我認(rèn)為立法可以先行一步，美國(guó)在上個(gè)世紀(jì)80年代就對(duì)此進(jìn)行了立法，界定了罕見(jiàn)病的范圍，并在專利上進(jìn)行鼓勵(lì)，讓藥企能夠在這個(gè)領(lǐng)域獲得回報(bào)，通過(guò)這樣的方式，解決了罕見(jiàn)病藥物研發(fā)投入上，市場(chǎng)失靈的問(wèn)題。

核心觀點(diǎn)

王震：疾病雖然罕見(jiàn)但愛(ài)心不能罕見(jiàn)

中國(guó)社科院公共政策研究中心副主任王震：從發(fā)病率的意義上看，我認(rèn)為不僅需要給罕見(jiàn)病患者藥物上的保障，還需要全社會(huì)的包容和心理上的慰藉。對(duì)于這個(gè)群體的關(guān)注，是社會(huì)文明發(fā)展的標(biāo)志，對(duì)他們的關(guān)心關(guān)愛(ài)，實(shí)際上也是對(duì)我們自己的關(guān)心關(guān)愛(ài)。

劉戈：解決罕見(jiàn)病困境是長(zhǎng)期過(guò)程需要多方努力

央視財(cái)經(jīng)評(píng)論員劉戈：解決罕見(jiàn)病困境，應(yīng)該是長(zhǎng)期努力的過(guò)程，需要形成長(zhǎng)久機(jī)制。在社會(huì)保障費(fèi)用里，如何逐步提高罕見(jiàn)病支出比例，達(dá)到與世界發(fā)達(dá)國(guó)家相持平的水平，非常重要。如果我們能夠成功邁出這一步，未來(lái)，罕見(jiàn)病的藥品供應(yīng)、治療能力等問(wèn)題，將得到很大的改善。