每經(jīng)記者 丁舟洋  朱鵬    每經(jīng)編輯 張海妮    

如果不是因?yàn)樾鹿谝咔榉揽卦谏虾５膰?yán)峻形勢(shì)，復(fù)旦大學(xué)教授嚴(yán)鋒不會(huì)對(duì)外公布自己的家事。

4月2日，世界自閉癥日（“孤獨(dú)癥”），這個(gè)特殊群體又被稱為“星星的孩子”。以往每年這天，擁有近550萬微博粉絲的嚴(yán)鋒都會(huì)在其微博普及自閉癥相關(guān)知識(shí)，呼吁社會(huì)對(duì)這一特殊群體的理解關(guān)愛。在這之前，公眾并不知道，嚴(yán)鋒本人就是自閉癥患者的家長。

圖片來源：微博截圖

3月29日以來，上海每日新增本土確診數(shù)突破百例，無癥狀感染者每日新增數(shù)量總體持續(xù)增高，4月2日單日新增無癥狀感染者更是突破了7500例，再創(chuàng)新高。核酸檢測(cè)篩查中顯示陽性的，將進(jìn)入指定隔離點(diǎn)隔離。

這種“新的緊迫情況”讓嚴(yán)鋒之前關(guān)于家事隱私的顧慮變得“微不足道”。“發(fā)展中的疫情讓每一個(gè)人都面臨著被隔離的可能性，而對(duì)于不能自理的自閉癥患者，在沒有家人陪同情況下進(jìn)入方艙隔離，對(duì)患者的傷害以及患者給隔離場(chǎng)所帶來的麻煩都難以想象。”嚴(yán)鋒對(duì)《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者表示。

他發(fā)了一條長長的微博，“想和大家討論，兒童、孤獨(dú)癥患者或其他生活無法自理的特殊人群發(fā)生感染，有什么比較可行的針對(duì)性措施？比如，可否在鄰居同意的前提下居家隔離？或者在家長陪同下自費(fèi)在酒店隔離？再或者照料人陪同他進(jìn)入方艙隔離？”

“將自閉癥患者（與）其熟悉的照料人分開置于一個(gè)陌生環(huán)境里隔離，極有可能造成新的心理創(chuàng)傷，導(dǎo)致悲劇的發(fā)生。如果真出現(xiàn)這種結(jié)局，誰來負(fù)責(zé)？”國內(nèi)精神心理醫(yī)學(xué)專家、廣州市晴日心身?？崎T診部主任何日輝在接受《每日經(jīng)濟(jì)新聞 》記者采訪時(shí)表示，“對(duì)特殊精神障礙者的人性化隔離措施，不是可要可不要，而是非常必要”。

從不接受到理解

自閉癥是伴隨終身的發(fā)育障礙

“我的孩子現(xiàn)在19歲了，是一名大齡自閉癥患者。”電話那頭，嚴(yán)鋒對(duì)《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者平靜地講述道。而十多年前，一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子，是嚴(yán)鋒家庭根本無法面對(duì)和接受的事實(shí)。“我們拒絕相信，不肯承認(rèn)。我的孩子一開始其實(shí)不太看得出來，越小的時(shí)候和其他孩子越一樣，甚至某些方面好像還比人家發(fā)育得更早。但慢慢地，差別就出來了。”

在語言和行為上，嚴(yán)鋒的孩子顯示出完全不同的認(rèn)知。這種自閉癥患者的社交障礙癥狀千姿百態(tài)，有的患者不能說話，有的特別能說話但根本無法與之對(duì)話。隨著孩子的成長，認(rèn)知發(fā)育的障礙還會(huì)帶來身體協(xié)調(diào)問題、無法正常學(xué)習(xí)和與人相處障礙等問題。

大概在孩子五六歲時(shí)，嚴(yán)鋒的孩子確診孤獨(dú)癥。“確診之后，我們還是努力想去糾正，一邊讀小學(xué)，一邊參加各種康復(fù)，這是最累的一個(gè)階段。這個(gè)群體在普通學(xué)校里如果沒有特殊專業(yè)人士的輔助，很難跟得上，而且還會(huì)受到來自老師、家長的各種不理解。”

磕磕碰碰讀完幼兒園、磕磕碰碰讀完小學(xué)，嚴(yán)鋒已逐漸接受現(xiàn)實(shí)：這是一個(gè)伴隨孩子終身的發(fā)育障礙，其核心癥狀無法治療，但可以通過家庭與社會(huì)不懈地努力，通過學(xué)習(xí)、鍛煉，讓孩子努力掌握一些生活自理能力。“但我覺得絕大部分的家長都要終身照顧，這個(gè)是毫無疑問的，能夠自己照顧自己的孤獨(dú)癥患者是極少數(shù)。”

而當(dāng)父母老去，甚至離開人世后，留下的孤獨(dú)癥子女又該由誰來守護(hù)？電影《海洋天堂》就上演了這個(gè)令人揪心的故事，身患絕癥的父親傾其所有為21歲的兒子尋找一條在他離世后還能活下去的路。

陪伴孤獨(dú)癥孩子十多年，嚴(yán)鋒對(duì)周圍環(huán)境的進(jìn)步有著切身體會(huì)。“整個(gè)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體認(rèn)知度越來越高，過去大家還老把孤獨(dú)癥理解為影視劇《雨人》《生活大爆炸》里的天才，現(xiàn)在這種刻板印象越來越少。國內(nèi)各種民間的孤獨(dú)癥幫助機(jī)構(gòu)發(fā)展得也很快，進(jìn)步是很明顯的。”

《雨人》劇照。圖片來源：豆瓣

《生活大爆炸》劇照。圖片來源：豆瓣

嚴(yán)鋒帶著青春期的孩子去了上海一家為孤獨(dú)癥患者開設(shè)的公益學(xué)習(xí)機(jī)構(gòu)——天使知音，這是由上海著名指揮家曹鵬老師和他的一個(gè)女兒曹小夏設(shè)立的民間組織，為孤獨(dú)癥患者提供各種活動(dòng)和課程。目前因?yàn)橐咔樾蝿?shì)嚴(yán)峻，嚴(yán)鋒便和孩子在家通過網(wǎng)課繼續(xù)參加上述機(jī)構(gòu)的各種課程。

隔離精神類疾病群體

帶來的問題比解決的問題更多

在國內(nèi)，自閉癥患者有個(gè)聽起來不那么壓抑的名稱——“星星的孩子”。

何日輝告訴《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者，自閉癥患者最核心的兩種癥狀是社交障礙和交流障礙。“他看似就在你身邊，但實(shí)際上他離你很遠(yuǎn)。他活在自己的世界里，特別孤獨(dú)，就像遙遠(yuǎn)天上的獨(dú)自閃爍的星星。”

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，當(dāng)前中國自閉癥患者數(shù)量超1000萬，其中14歲以下兒童超200萬。據(jù)央視網(wǎng)，當(dāng)前我國兒童自閉癥患病率約為1%。

曾經(jīng)，這些像星星一樣容易被忽略的群體一度隱身于公共話語體系中。2010年，電影《海洋天堂》的上映讓這個(gè)群體被注目。

《海洋天堂》劇照。圖片來源：豆瓣

該片故事原型很大一部分來自田惠萍和她的兒子。這位堅(jiān)韌的母親在兒子被確診為自閉癥后便投入到了這一當(dāng)時(shí)在國內(nèi)幾乎處于空白的領(lǐng)域。1993年，田惠萍辭去高校工作，創(chuàng)辦了中國第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所。這一年，中國僅有3名權(quán)威醫(yī)生診斷過自閉癥。

當(dāng)前這家機(jī)構(gòu)仍在運(yùn)轉(zhuǎn)。4月2日，《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者聯(lián)系到在星星雨創(chuàng)辦之初便加入其中的王秀卿，目前她是星星雨的教學(xué)部主任。

王秀卿告訴記者，以她近29年的觀察了解，國內(nèi)百分之八九十的自閉癥患者都需要24小時(shí)近身照顧。“如果他是一個(gè)有寄宿經(jīng)歷，比如獨(dú)立上過大學(xué)的人，那可能會(huì)更容易適應(yīng)單獨(dú)隔離，但其中的挑戰(zhàn)也很大，而且是極少數(shù)；那對(duì)于沒有這樣經(jīng)歷的患者，要在沒有家人陪伴的情況下單獨(dú)隔離，那就不叫困難，（而是）叫完全不可能。”

“首先，很多患者就呆不住。”王秀卿借用田惠萍兒子的案例進(jìn)行對(duì)比，“田老師的孩子屬于凱納孤獨(dú)癥，但是他人特別溫和，情緒也比較穩(wěn)定。我經(jīng)常帶他到我家住，他或許能夠做到獨(dú)處，但也必須有家人或?qū)I(yè)人士的支持。而對(duì)一些能力不太好的患者，他們能獨(dú)處等待的時(shí)間是有限的，可能就幾分鐘。”

在與嚴(yán)鋒的交流中，他同樣表達(dá)了類似的擔(dān)憂：“就算去了隔離點(diǎn)，醫(yī)護(hù)人員也很難理解他想表達(dá)的東西，也不理解他想要的；相反，他也不能理解對(duì)方。真到那時(shí)候，簡直不知道要鬧出什么事情來了。把他們單獨(dú)隔離不但不能解決問題，還會(huì)給社會(huì)添亂。”

“自閉癥患者獨(dú)自前往集中隔離點(diǎn)，對(duì)醫(yī)護(hù)人員來說也是不公平的。自閉癥患者在情緒和行為上容易沖動(dòng)，交流出現(xiàn)問題后就可能和醫(yī)療人員動(dòng)手，這對(duì)原本就緊張的醫(yī)療資源是額外打擊。”何日輝稱。

星星雨教育機(jī)構(gòu)的老師和小朋友。圖片來源：受訪者供圖

14天的隔離

可能讓十幾年心血?dú)в谝坏?/h2>

田惠萍因?yàn)槠淇胺Q模范的陪伴案例曾引起眾多自閉癥兒童家長的關(guān)注。但她在此前接受采訪時(shí)也表示，不是所有自閉癥兒童都會(huì)成長為自己孩子這樣自控力強(qiáng)、有耐心、行為干凈的人。

“要成為這樣的自閉癥患者，他整個(gè)成長過程必須是0錯(cuò)誤。就是身邊的人跟他在一起互動(dòng)時(shí)都不能犯錯(cuò)。因?yàn)樯磉吶巳魏五e(cuò)誤的做法對(duì)于孩子來說都是在剝奪他進(jìn)步的機(jī)會(huì)。”田惠萍稱。

零錯(cuò)誤，意味著秩序井然，一切按照自閉癥患者已經(jīng)接受的生活節(jié)奏進(jìn)行。什么時(shí)間吃飯、休息、出門、睡覺，生活的一切細(xì)節(jié)都最好平穩(wěn)如安靜的湖面，不要有漣漪。

王秀卿向《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者分享了一個(gè)她經(jīng)歷的故事。一名父親因?yàn)橐獜谋本┓祷厣綎|老家處理家中急事，將18歲的自閉癥兒子托付給王秀卿照顧一晚。這位男孩上過普通小學(xué)，而且在此之前也已經(jīng)算得上很熟悉王秀卿。那天晚上來到王秀卿家后，男孩表現(xiàn)得很焦躁，所以王秀卿的先生一直在臥室陪著他，直到半夜12點(diǎn)去上了個(gè)廁所，出來后，臥室門就被從里邊鎖上了。

“他在里面尖叫，在床上跳。我們急瘋了，好在最后找到了鑰匙。等到門打開后，我們發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)打開了窗戶。我們家在4樓，沒有裝防護(hù)網(wǎng)。”

變換環(huán)境對(duì)于自閉癥患者來說，就是向好不容易平靜的湖面投下石子。“即使是行為能力比較好的孩子，他們也需要有熟悉的家人、專業(yè)人員幫助，根據(jù)其特點(diǎn)安排固定的生活節(jié)奏。比如幾點(diǎn)到幾點(diǎn)寫作業(yè)，什么時(shí)候吃飯，接下來做什么。如果送去隔離，那真是極度困難。”王秀卿說。

記者向何日輝提出“一個(gè)從小被照顧得很好的自閉癥患者是否具備更好的自我適應(yīng)能力”時(shí)，何日輝說，家人已經(jīng)成為這些患者穩(wěn)定安全感的來源，當(dāng)他們被送去隔離，形成巨大創(chuàng)傷的可能性極高。等隔離結(jié)束了，病毒的確沒有了，但自閉癥癥狀極有可能會(huì)急劇加重甚至惡化。

“你要知道，保護(hù)一個(gè)自閉癥患者健康平穩(wěn)地長大有多辛苦和痛苦，可能是多個(gè)家人十幾年的細(xì)心呵護(hù)。對(duì)于患者親人而言，可以說是毀于一旦。他們?cè)趺茨苁艿昧耍?rdquo;何日輝說。

星星雨教育機(jī)構(gòu)的老師和小朋友們。圖片來源：受訪者供圖

精神心理醫(yī)學(xué)專家建言：

應(yīng)準(zhǔn)許家長陪同隔離

兩年前的武漢，一篇記錄武漢自閉癥家庭110天抗?fàn)幉《镜奈恼乱l(fā)公眾共鳴。兩年后，上海也面臨著嚴(yán)峻的防疫封控形勢(shì)。兩年間，病毒在變，人們的需求也在變。在大多數(shù)人的話語體系中，感染與隔離是一對(duì)合理的組合詞；但凡事無絕對(duì)，公眾需要看到大多數(shù)背后的少數(shù)，因?yàn)檫@些少數(shù)同樣是鮮活的個(gè)體。

據(jù)何日輝講述，包括自閉癥在內(nèi)的諸多精神心理障礙患者，單獨(dú)隔離都會(huì)加劇其負(fù)性情緒，而在負(fù)性情緒中，其思維也會(huì)呈現(xiàn)負(fù)性狀態(tài)，很容易陷入惡性循環(huán)。“在這種情況下，就可能導(dǎo)致病情加重，甚至出現(xiàn)悲劇，比如自殺。”

在何日輝看來，不單是自閉癥患者，所有的精神障礙患者，在疫情期間如需隔離都必須有人陪護(hù)。“這不應(yīng)該是由家屬來提出請(qǐng)求，而是相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)該將其列為一個(gè)原則。”

“把精神障礙患者和家人分開隔離，初衷是想要減少新冠（病毒）傳染。但以疫苗保護(hù)下奧密克戎輕癥居多的現(xiàn)狀來看，兩個(gè)人同時(shí)感染的代價(jià)，要小于精神障礙患者被單獨(dú)隔離的代價(jià)。兩害相權(quán)取其輕，所以必須要求家屬陪同。如果這能成為共識(shí)并且嚴(yán)格執(zhí)行，我們當(dāng)然也要考慮得更周詳，比如無論家屬做何選擇，都需要簽署自愿承擔(dān)責(zé)任的法律文書等。”何日輝認(rèn)為。

在首度披露家事的微博中，嚴(yán)鋒提出了一旦需要隔離的三個(gè)可行方案：全家一起在家隔離、全家自費(fèi)去隔離酒店，以及自己和孩子一起去方艙。他說，自己不認(rèn)為第三個(gè)方案是一個(gè)好的選項(xiàng)，甚至不是一個(gè)可能的選項(xiàng)，但仍想聽聽大家的意見。不過，在這三個(gè)方案中，嚴(yán)鋒都牢牢地把孩子放置于自己身邊。

“希望這個(gè)問題能引起社會(huì)和政府的關(guān)注。如何幫助包括自閉癥患者在內(nèi)的特殊人群，還有更多有可能與家長分開隔離的普通孩子，保護(hù)他們的身心安全，避免發(fā)生比奧密克戎感染更大的家庭災(zāi)難和社會(huì)問題。”嚴(yán)鋒說，“我們一定要克服疫情，我們一定能克服疫情，我們也一定要在這個(gè)過程中守護(hù)好我們的孩子和我們的人性”。