每經(jīng)記者 林姿辰    每經(jīng)編輯 梁梟    

3月5日，第十四屆全國人民代表大會(huì)第二次會(huì)議開幕。3月6日，《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者獲悉，全國人大代表、九三學(xué)社衢州市委員會(huì)副主委、衢州市中醫(yī)醫(yī)院副院長(zhǎng)陳瑋提交了《關(guān)于建立中央和省級(jí)罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)基金的建議》。

陳瑋 圖片來源：受訪者供圖

陳瑋認(rèn)為，雖然國內(nèi)各地的罕見病慈善醫(yī)療救助項(xiàng)目形式多樣，但沒有成為多層次醫(yī)療保障體系的組成部分，且彩票公益金在罕見病醫(yī)療慈善救助善款籌集的作用有待明確。

為了加快相關(guān)工作進(jìn)程，陳瑋建議建立中央和省級(jí)罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)基金，用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品的費(fèi)用支出，并明確基金的籌集渠道。

慈善醫(yī)療救助并未參與組成多層次醫(yī)療保障體系

陳瑋注意到，我國各地的罕見病慈善醫(yī)療救助主要形式包括：地方罕見病基金會(huì)，上海市罕見病防治基金會(huì)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)等；罕見病藥品援助專項(xiàng)基金，主要是由中華慈善總會(huì)、中國初級(jí)衛(wèi)生保障基金會(huì)分別與藥企共同實(shí)施的中華慈善總會(huì)拜科奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目、思而贊慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目、格列衛(wèi)全球患者援助項(xiàng)目、多吉美患者援助項(xiàng)目以及贊而新生思而贊患者援助項(xiàng)目等；由多方共同組織的罕見病醫(yī)療救助專項(xiàng)活動(dòng)，例如江蘇罕見病醫(yī)療援助專項(xiàng)工程，即由江蘇省醫(yī)保局指導(dǎo)，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)等共同發(fā)起的活動(dòng)；由慈善組織與彩票公益基金共同建立的罕見病守護(hù)計(jì)劃等。

陳瑋認(rèn)為，雖然這些項(xiàng)目形式多樣，但大多數(shù)部分項(xiàng)目存在資金不穩(wěn)定、對(duì)象不固定、標(biāo)準(zhǔn)不穩(wěn)定；部分項(xiàng)目不符合罕見病流行病學(xué)特點(diǎn)難以實(shí)施落地；部分項(xiàng)目碎片化、組織分散、工作不規(guī)律；部分項(xiàng)目不是實(shí)際意義的慈善救助，只是創(chuàng)新藥進(jìn)入醫(yī)療市場(chǎng)的過渡階段。換言之，我國的慈善醫(yī)療救助沒有成為多層次醫(yī)療保障體系的組成部分。

另外，彩票公益金在罕見病醫(yī)療慈善救助善款籌集的作用有待明確。如罕見病診療水平能力提升項(xiàng)目是2021年至2025年中央專項(xiàng)彩票公益金撥付專項(xiàng)資金3.22億元，用于罕見病患者及家系的遺傳檢測(cè)和醫(yī)生的培訓(xùn)，而并非用于慈善醫(yī)療救助。

建議建立中央和省級(jí)“罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)基金”

近年來，政府相關(guān)部門陸續(xù)出臺(tái)并實(shí)施了諸多政策，推進(jìn)了我國醫(yī)療保障制度的改革和創(chuàng)新。尤其在醫(yī)保支付方式、國家藥品談判、健康商業(yè)保險(xiǎn)等方面取得了令人欣慰的進(jìn)步和成績(jī)。

《中共中央 國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》指出，要促進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展。促進(jìn)各類醫(yī)療保障互補(bǔ)銜接，提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平。鼓勵(lì)社會(huì)慈善捐贈(zèng)，統(tǒng)籌調(diào)動(dòng)慈善醫(yī)療救助力量，支持醫(yī)療互助有序發(fā)展。探索罕見病用藥保障機(jī)制。

《國務(wù)院辦公廳關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見》則指出：“根據(jù)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和各方承受能力，探索建立罕見病用藥保障機(jī)制，整合醫(yī)療保障、社會(huì)救助、慈善幫扶等資源，實(shí)施綜合保障。建立慈善參與激勵(lì)機(jī)制，落實(shí)相應(yīng)稅收優(yōu)惠、費(fèi)用減免等政策。”

為了加快這一工作進(jìn)程，陳瑋建議建立中央和省級(jí)“罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)基金”，用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品的費(fèi)用支出；罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)基金的籌資由社會(huì)捐助、企業(yè)合作以及政府的彩票公益基金組成；可以采納社會(huì)捐助與政府1∶3的配置形式，可以采納藥企捐助與受惠患者群相對(duì)應(yīng)的定向捐贈(zèng)方式。

另外，根據(jù)2006年下發(fā)的《財(cái)政部關(guān)于調(diào)整彩票公益金分配政策的通知》，彩票公益金在中央和地方之間按50∶50的比例分配。中央和地方彩票公益基金應(yīng)成為中央和地方罕見病慈善醫(yī)療救助專項(xiàng)基金的重要籌資來源。