每經(jīng)記者 金喆    實習(xí)生 彭婉揚(yáng)    每經(jīng)編輯 文多    

柱子哥是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“燈塔病人”，她說自己能夠漂漂亮亮地、健康地站在公眾面前，主要歸功于規(guī)范化治療。她也說自己是幸運(yùn)的，因為仍有絕大多數(shù)病人面臨診療困境。

3月14日是世界腎臟日，腎臟健康與否是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者最常面對的挑戰(zhàn)之一，因此規(guī)范化治療非常關(guān)鍵。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院醫(yī)務(wù)處吳本權(quán)對包括《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者在內(nèi)的媒體表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為自身免疫性疾病，可以影響身體的多個器官，需要詳細(xì)、系統(tǒng)、溫馨的全病程管理。但有些病人自己停藥、不按時就診，導(dǎo)致狼瘡加重，治療難度變大，也容易有并發(fā)癥。

吳本權(quán)還提到，國家醫(yī)保政策對于慢病管理有很多傾斜，也能減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。希望廣大的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者積極配合醫(yī)生治療，要對能夠控制好病情有信心。

太多患者沒有規(guī)范化診療

過去三十年間，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后有顯著改善，患病后的5年生存率已提高到95%以上，10年生存率達(dá)到89%，但25年至30年的生存率則驟降至30%，規(guī)范化診治是提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡生存率的必經(jīng)之路。

據(jù)廣東省中醫(yī)院腎病大科主任劉旭生所知，很多患者覺得狼瘡是非常復(fù)雜、多系統(tǒng)的疾病。這些患者認(rèn)為：紅斑狼瘡一是全面診斷流程比較復(fù)雜，有些不一定馬上診療出來；二是有些治療方案不明確，治療的時間又很長，必須長期吃藥，有些藥可能經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重；還有就是因為很多情況需要終身吃藥，心理負(fù)擔(dān)、家庭經(jīng)濟(jì)和社會層面的影響都挺大。

正因為受到這些困擾，很多患者會“自作主張”。

“我本身是ICU的，風(fēng)濕科經(jīng)常把重癥狼瘡孕產(chǎn)婦送過來，因為她懷孕以后自行停藥，會對孕產(chǎn)婦、小孩帶來很大的影響，所以這一塊的宣傳教育和全病程管理非常重要。”吳本權(quán)說，長期管理系統(tǒng)性紅斑狼瘡的目標(biāo)是減輕癥狀、減少器官損害、預(yù)防并發(fā)癥，提高患者的生活質(zhì)量，但首先需要患者配合、規(guī)范化診療。

吳本權(quán)舉例稱，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療藥物主要包括抗炎藥、免疫抑制劑和類固醇激素。老百姓都知道激素有副作用，很多是自行減量、主動停藥，有不少病人為此付出了生命的代價。吳本權(quán)表示：“專家會根據(jù)監(jiān)測指標(biāo)、臨床癥狀的變化來適當(dāng)?shù)?、循序漸進(jìn)地給予減量，而不是（患者自己）果斷或者隨便減量、停藥。”

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者了解到，有患者就有這樣的經(jīng)歷：一開始，縣醫(yī)院醫(yī)生不能識別出系統(tǒng)性紅斑狼瘡，導(dǎo)致患者在長達(dá)好幾年的發(fā)病活動期都沒有得到正確診療，到了累及全身多器官引發(fā)其他器質(zhì)性病變時，又再次錯過了治療的時機(jī)。

南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院腎內(nèi)科副主任醫(yī)師湯珣提到，依從性不好也是很多患者病情惡化的原因之一，這可能是因為目前為患者提供的醫(yī)療定制方案還不夠個性化，沒有完全照顧到患者的個體需求。她對記者說，數(shù)據(jù)顯示常規(guī)治療中仍有近60%的患者復(fù)發(fā)，大部分應(yīng)該屬于依從性不好的。

建議把病程管理下沉到基層

據(jù)中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）統(tǒng)計，每10萬人中有30-70人患系統(tǒng)性紅斑狼瘡，患者總數(shù)超百萬人。但現(xiàn)實問題是，真正從事風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生（包括中西醫(yī)結(jié)合方向）僅7000多名，專科醫(yī)生隊伍的缺口比較突出。

在湯珣看來，目前我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡慢病防治體系構(gòu)建方面還處于一個初級階段，缺乏完善和科學(xué)的防治體系去管理病人。因為基礎(chǔ)醫(yī)療教育相對比較薄弱，尤其是科普教育的缺失，使患者的疾病管理面臨很大困擾。實際上，許多患者在發(fā)病初期往往意識不到，不能有效地識別病癥，可能會采取一些錯誤的就診途徑，甚至因此錯失了最佳治療時機(jī)。

實現(xiàn)規(guī)范化診療的關(guān)鍵一步，是把病程管理下沉到基層。湯珣認(rèn)為，慢病管理非常重要的一點是給病人一個非常便捷的就診渠道。現(xiàn)在病人到三甲醫(yī)院來，可能排很長的隊，只看幾分鐘的醫(yī)生，然后檢查也要排隊、取藥也要排隊。對于他們來講，看一次醫(yī)生要鼓起很大的勇氣，要計劃好久才能到醫(yī)院去一趟。

“要讓患者能夠很容易地獲得管理渠道，我認(rèn)為要把慢病管理的任務(wù)下?lián)芤徊糠值交鶎俞t(yī)院，包括社區(qū)醫(yī)院。但實際現(xiàn)狀是，上級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院在單個病人的管理之間沒有信息溝通，病人去了社區(qū)醫(yī)院，也說不清楚治療計劃。”她建議，當(dāng)病人出院以后，醫(yī)院可以給病人提供下一步治療計劃的規(guī)劃函，他們回到社區(qū)醫(yī)院時，社區(qū)醫(yī)院可以延續(xù)這份診療計劃，繼續(xù)往下走，遇到問題以后可以再繼續(xù)回來上級醫(yī)院治療，如果是持續(xù)治療，完全可以在基層醫(yī)院治療。

劉旭生建議，通過醫(yī)保政策的落地，目前已經(jīng)有很多創(chuàng)新藥物納入醫(yī)保，大大降低了患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。但在臨床治療中，例如對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，其治療的依從性還有待提高，比如一些生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，在大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要患者住院接受治療，無法實現(xiàn)門診輸注，影響了很多患者的用藥便利性和依從性。

廣東省第二人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任鄭少玲認(rèn)為，在當(dāng)前醫(yī)療政策的指引下，需要開拓更具包容性、前瞻性的解決方案，通過將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范疇，解決患者的迫切需求，去推進(jìn)創(chuàng)新藥物落地，提升醫(yī)療服務(wù)供給端質(zhì)量與效率。同時整合各方資源，從而顯著提升患者的長期獲益。

封面圖片來源：視覺中國